벼랑 끝 발달장애인 가족, “제발 살려주세요”

취업 커녕 활동보조도 못 받아…정부 등 호소문 배포

“제발 저희 가정을 구제해주십시오. 살려주십시오. 벼랑 끝 낭떠러지에 매달려 떨어지기 직전입니다.”

대구 동구 신암동에 거주하는 사각지대에 놓인 발달장애인 가족이 벼랑 끝에 선 심정으로 긴급 지원을 호소하고 있다.

25일 장애인지역공동체에 따르면, 발달장애인 가정의 아버지 신 모씨는 언론과 시청, 정부 등에 이 같은 호소문을 배포했다.

아버지 신 모씨(69세), 어머니(65세), 아들(30세) 3명이 살고 있는 이 가족은 누구보다 지역에서 성실히 살아가기 위해 노력하는 평범한 한 가정이다.

아들이 발달장애를 가지고 있지만, 오래전부터 사회 속에서 어울려 살아가야한다는 부모의 생각에 따라 스스로 대중교통으로 통학을 하며 일반 고등학교에서 통합교육을 받았고 졸업 후 취업을 위해 전공과 및 장애인직업재활시설 훈련 등 많은 노력을 기울여 왔다.

“고등학교 졸업 이후 전공과(특수교육 진업진로과정)에 합격하여 직업교육을 받고 이후 장애인보호작업장, 업체 등에 취업을 하였지만 사회는 매우 냉혹하였습니다. 취업을 하여 낯선 환경에서 적응할 수 있는 지원이 마땅치 않았고 제 아이는 적응치 못한 채 이곳저곳을 전전하게 되었습니다.”

그러나 아들이 취업 후 직장 내 적응을 위한 지원 체계, 사회에서 의미 있는 낮 생활을 할 수 있는 정책과 제도가 턱없이 부족해 아들은 반복되는 실업에 과도한 스트레스 등으로 정서 불안과 공격적인 행동이 나날이 심각해져만 갔다.

“지역의 여러 서비스도 이용해봤습니다. 장애인활동보조서비스를 신청하여봤지만 제 아이의 왕성한 활동량과 공격적 행동에 활동보조인들이 그만두기 일쑤 였습니다. 발달장애인자립지원사업 등도 이용하였지만 다른 장애인들과 어울리지 못하고 몇 개월만에 그만두기도 하였습니다. ”

이에 부모는 아들이 사회에 적응할 수 있도록 백방의 노력으로 복지관 등에 프로그램을 신청하고, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에 따라 설치된 대구광역시 발달장애인지원센터에도 문을 두드렸지만, 아들은 세상과의 소통을 단절 한 채 점점 더 고립되어만 갔다.

“대구도 발달장애인지원법을 통해 발달장애인지원센터도 생겼고, 발달장애인에 관한 서비스도 늘고 있지만 정작 저희 가정이 사방팔방 문을 두들겼지만 이용할 곳이 마땅치 않아 가족의 책임으로만 주어지고 있습니다.”

그러던 지난 2일 새벽 6시, 아들의 동의를 미리 얻어 어렵게 신청해둔 나들이 프로그램에 참여하기 위해 아버지가 아들을 깨우던 중 아들이 아버지의 손가락을 깨물었고, 손가락이 절단이 되어 현재 병원에서 입원치료 중인 상황이다.

“제 아이는 현재 도전적 행동(공격적 행동)과 심리적 불안이 극대화되어 있습니다. 주변의 조그마한 통제에도 매우 공격적인 행동을 보이고 있습니다. 제가 손가락을 깨물린 날도 나들이 프로그램에 제 아이가 참여하기로 하였었고 몇 번씩 그 사실을 알려줬고 참여의사를 확인하였으나 정작 당일 아침 나들이 프로그램에 가자고 깨우다가 그런 봉변을 당하게 된 것입니다.”

현재 어머니 또한 건강이 좋지 않아 수술을 앞두고 있던 상황에서 아들과 단둘이 생활 중인 어머니를 생각하면, 아버지는 밤낮 잠을 이루지 못하고 있다.

“제도와 서비스가 있으면 무엇합니까? 저희가 이용할 수 있는 서비스가 없어 저희는 오롯이 저희 가족이 모든 짐을 짊어지고 살고 있습니다.

저와 아내는 제 아이가 지역에서 갈 곳이 있고 그 곳에서 지금까지의 상처가 아물어 평범한 시민으로 살아가길 원합니다. 저와 아내도 칠순을 앞둔 상황에서 조금이나마 걱정을 덜고 노년을 맞이하고 싶습니다."

<호소문 전문>

“절벽 끝 낭떠러지를 앞둔 심정으로

발달장애인 자녀를 둔 가족이 호소합니다.”

내 자녀가 지역사회에서 이용할 수 있는

시설과 지원체계를 마련하여 주십시오.

안녕하십니까?

저는 대구 동구 신암 2동에 살고 있는 30세 발달장애 아들을 둔 아버지입니다. 저는 현재 제 아들에게 오른손 가운데 손가락을 깨물려 절단되어 4주 진단을 받고 W병원에 입원중입니다.

저와 제 아내는 늦은 나이에 아들을 가졌습니다. 발달장애로 아들이 장애진단을 받고 하늘이 무너지는 심정이었으나 한 아이의 아버지로서 그리고 가장으로서 부족한 점이 많았겠지만 누구보다 제 아이를 열심히 양육하여 왔습니다.

제 아이가 지역사회에서 성인이 되어, 평범하게 비장애인들과 어울려 살아갔으면 하는 바람으로 혼자 힘으로 버스를 이용하게 하고, 일반학교에서 통합교육을 받을 수 있도록 하였습니다.

고등학교 졸업 이후 전공과(특수교육 진업진로과정)에 합격하여 직업교육을 받고 이후 장애인보호작업장, 업체 등에 취업을 하였지만 사회는 매우 냉혹하였습니다. 취업을 하여 낯선 환경에서 적응할 수 있는 지원이 마땅치 않았고 제 아이는 적응치 못한 채 이곳저곳을 전전하게 되었습니다.

그러면서 제 아이는 점점 더 많은 상처를 가지게 되었습니다. 학교 졸업 이후 마땅한 지원체계가 없이 이곳 저곳을 전전하며 제 아이는 마음의 문을 점점 닫아갔고 행동은 점점 더 공격적으로 변하여 갔습니다.

아비와 어미는 점점 더 나이가 들어가다보니 힘에 부쳐 병원에 상담을 받아 정신병원에 1여년간 입원치료를 받기도 했었습니다. 그러나 제 아이의 상태는 나아질 기미는커녕 점점 더 안 좋아졌습니다.

지역의 여러 서비스도 이용해봤습니다. 장애인활동보조서비스를 신청하여봤지만 제 아이의 왕성한 활동량과 공격적 행동에 활동보조인들이 그만두기 일쑤 였습니다. 발달장애인자립지원사업 등도 이용하였지만 다른 장애인들과 어울리지 못하고 몇 개월만에 그만두기도 하였습니다.

제 아이는 현재 도전적 행동(공격적 행동)과 심리적 불안이 극대화되어 있습니다. 주변의 조그마한 통제에도 매우 공격적인 행동을 보이고 있습니다. 제가 손가락을 깨물린 날도 나들이 프로그램에 제 아이가 참여하기로 하였었고 몇 번씩 그 사실을 알려줬고 참여의사를 확인하였으나 정작 당일 아침 나들이 프로그램에 가자고 깨우다가 그런 봉변을 당하게 된 것입니다.

저는 입원중이고 제 아내 또한 관절수술을 앞두고 있는데, 제 아내와 제 아들이 살고 있는 집이 불안하고 걱정이 앞서 잠을 이루지 못하고 있습니다.

다른 도시에서는 도전적행동에 대해 1:1 지원을 통한 긍정적 행동지원 프로그램 사업들도 특화로 진행되고 있고, 주간활동서비스 시범사업에 시비추가지원을 통해 성인 발달장애인의 낮생활도 가능하게끔 많은 시도를 하고 있습니다.

대구도 발달장애인지원법을 통해 발달장애인지원센터도 생겼고, 발달장애인에 관한 서비스도 늘고 있지만 정작 저희 가정이 사방팔방 문을 두들겼지만 이용할 곳이 마땅치 않아 가족의 책임으로만 주어지고 있습니다.

너무나 가슴이 막막하고 답답합니다.

하루하루가 고통스럽습니다.

제도와 서비스가 있으면 무엇합니까?

저희가 이용할 수 있는 서비스가 없어

저희는 오롯이 저희 가족이 모든 짐을 짊어지고 살고 있습니다.

저와 아내는 제 아이가 지역에서 갈 곳이 있고

그 곳에서 지금까지의 상처가 아물어 평범한 시민으로 살아가길 원합니다. 저와 아내도 칠순을 앞둔 상황에서 조금이나마 걱정을 덜고 노년을 맞이하고 싶습니다.

권영진 대구시장님,

박능후 보건복지부 장관님,

문재인 대통령님

제발 저희 가정을 구제해주십시오. 살려주십시오.

벼랑 끝 낭떠러지에 매달려 떨어지기 직전입니다.

간절히 호소합니다. 방안을 마련해주십시오.

6월 25일 

신00군의 아버지 올림      출처 에이블뉴스